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 RÉPONDRE

Attention turbinectomie , ca a gacher ma vie

Bonjour à tous, Après avoir lu quelques posts ici et là concernant les turbinectomies, c'est à dire les réductions ou résections de cornets, je me sens responsable d'avertir ici toute personne envisageant une telle opération. J'ai subi il y a 6 ans une ablation partielle de mes cornets inférieurs associée à une septoplastie et je peux témoigner que cela a ruiné ma vie. La raison d'une telle opération était des obstructions nasales ocasionnelles. Le scanner montrait une déviation de la cloison nasale ainsi qu'une hypertrophie des cornets inférieurs. Les tests d'allergie n'avaient rien donné. Auparavant, j'avais fait 2 séances laser qui n'avaient rien apporté (la muqueuse repousse). Bien au contraire, des écoulements post-nasaux sont apparus ensuite, mais sur le coup je n'ai pas fait le rapprochement. Concernant la turbinectomie, ignorant ce qu'était un cornet, j'ai fait confiance à l'ORL pour qui il n'y aurait aucun effet secondaire et j'ai signé le papier dit de consentement "éclairé". Voici les terribles symptômes qui sont apparus immédiatement après le retrait des mèches et qui sont sans aucune mesure avec les problèmes mineurs que j'avaient auparavant : - Croûtes persistantes (qui n'ont disparu qu'au bout de 2 ans). - Sécheresse intense à l'intérieur du nez, variant selon le climat ambiant - Divers types de douleurs profondes intra-nasales (brûlure, élancement, pincement) - Sensation très désagréable d'un passage trop rapide de l'air (trop d'air qui passe trop vite) - Perte de l'odorat (anosmie) que j'estime à 90% - Apparition de sécrétions post-nasales extrêmement collantes impossibles à évacuer ni en reniflant ni en se mouchant (peut-être le pire des symptômes pour moi). Bien sur après l'opération je ne me suis pas concentré sur tous ces problèmes. Je dirai même que je les ai niés pendant 2 ans, tout en sachant au fond de moi-même que quelque chose de très d'important m'avait été retiré et que j'avais en quelque sorte perdu mon bien-être. Ce n'est qu'après une recherche intensive sur Internet que j'ai découvert que je n'étais ni fou, ni le seul à avoir ces problèmes et que j'ai pu mettre un nom sur ces symptômes :ENS pour Empty Nose Syndromeou Syndrome du Nez Vide (SNV)en français. Il s'agit d'une infirmité iatrogène c'est à dire provoquée directement par la turbinectomie. Il existe une association qui regroupe,à travers le monde, des personnes souffrant du SNV : http://www.emptynosesyndrome.org/index.fr.html Ce site est partiellement traduit en français et vous pourrez y trouver une quantité impresionnante de témoignages, des informations exhaustives sur le rôle des cornets, un forum etc... Si vous souffrez du SNV, je vous encourage à vous inscrire sur ce site et à témoigner pour avoir plus de poidsdans la reconnaisance de cette infirmité dévastatrice, socialement et professionnellement. Le créateur de ce site, TE, atteint du SNV depuis plus de 10 ans en connaît certainement plus sur le fonctionnement du nez et des cornets que n'importe quel ORL à qui j'ai pu parler et je pèse mes mots !! Un autre des symptômes fréquent associé au Syndrome du Nez Vide, (symptôme que je n'ai pas moi-même), est la sensation de suffocation par manque d'air, ce qui parait paradoxal puisque le nez est grand ouvert, mais qui pourrait s'expliquer par le fait qu'en sectionnant les cornets inférieurs, certains circuits nerveux très importants, permettant au cerveau d'être informé du passage de l'air, aient été anéantis. Un conseil : ne laissez aucun ORL toucher à vos cornets. En coupant ne serait-ce qu'une partie de vos cornets (c'est à dire cartilage muqueuse), votre physiologie nasale risque fort d'être totalement perturbée et de faire de votre vie un enfer vivant. Même les opérations laser ou les cautérisations peuvent provoquer des dégâts et laisser des séquelles irrémédiables. Un nez bouché par une hypertrophie des cornets peut certainement se soigner par les médecines douces, phytothérapie, huiles essentielles, cure thermale ou autre. Pas besoinde mutiler ou d'amputer un organe sain, si vital pour une respiration normale et l'équilibre d'une personne. Avec le recul, je soupçonne fortement que le stress de notre société ou les soucis personnels y soient pour beaucoup dans les histoires de nez bouché, tout comme ils le sont, par exemple, pour les maux de dos (sans oublier la pollution et les allergies bien sur). Je suis persuadé qu'en France, beaucoup de "turbinectomés" souffrent en silence dans leur coin, faute de pouvoir mettre un nom sur leurs souffrances et de reconnaissance de leurs problèmes de la part de leur entourage et des ORLs (on a vite fait de dire "tout ça c'est dans ta tête - tu devrais consulter un psychiatre" ). Pour avoir consulté la plupart des grands pontes ORLs de la capitale, je peux témoigner que beaucoup sont au courant de cette infirmité, que dans le secret du cabinet ils m'ont fait beaucoup de confidences maislorsqu'il s'agit de reconnaître le problème publiquement, il n'y a plus personne, une chape de silence tombe. En fait, ils se couvrent entre eux. J'ai dit ce que j'avais à dire. Peut-être y aura-t-il quelqu'un qui témoignera que tout s'est bien passé pour lui. A cela je réponds d'ores et déjà que le Syndrome du Nez Vide peut apparaître plusieurs mois voire plusieurs années après l'opération et qu'il n'y a donc pas de quoi fanfaronner. De plus tout dépend de la quantité de tissus retirée et chaque individu peut réagir différemment dans le temps.

slt

,merci de nous avoir mis au courant, perso mon opération s'est déroulé le 11 janvier et je n'ai pas eu de méches,pour l'instant mes symptomes sont;
_ perte de sang à petites quantités
_ bcq de mal à respirer par la bouche et des croutes dans mon nez
_ oeil droit enflé et mal aux sinus et à la tete
voila si vous avez des information à me donner, je vous attend

Bien le bonjour,
Il faudrait peut-êtrene pas faire de généralitées non plus...
Mon cas personnel ressemble beaucoup au tiens: 1ère opération au lazer en 1998, quelques mois plus tard mes cornées commenceront à repouser et au bout de 2 ans j'avais à nouveau les mêmes problèmes qu'auparant.
Ces problèmes que j'ai toujours eu sont: - difficultées à respirer par le nez à cause des cornées trop importantes - sinusites à répétition - écoulements dans la gorge lorsque je suis enrhumé, ce qui entraine des mals de gorge, etc... - nez trés sec
Dans mon cas,je n'arrivais plus à respirer par le nez correctement, il ne s'agissait pas d'une petite gêne. Impossible de dormir dans une pièce où il fait plus de 17°C, problèmes pour parler car je n'arrivais pas à articuler correctement, pour le sport c'était respiration par la bouche obligatoire, maux de tête répétitifs, quasi aucune odeur... etc... (et j'en passe)
Il y a maintenant un peu plus d'un an, je me décide à aller voir l'ORL. Celui-ci étudie mes radios et diagnostique des têtes de cornées gonflées (je ne suis pas allergique selon les tests). Il me propose un turbinectomie bilatérale (les 2 côtés), et j'accepte volontier.
L'aprés turbinectomie: Respiration (enfin) normale, plus de problèmes pour dormir, je passe l'été avec bonheur, heureux de pouvoir respirer normalement.Je sens à nouveau !et je suis HEUREUX de pouvoir à nouveau prendre de grandes bouffées d'oxygène par le nez au bord de la Mer !
Par la suite, je vais commencer à avoir quelques saignements avec création de croutes, et le nez assez sec. Je n'ai pas de maux de tête. Pour faire passer ces saignements, je pense avoir trouvé la parade: je nettoie mon nez matin & soir avec du Physiomer (eau salée en gros) et durant la journée je fais 2 fois des pulvérisations de Nasacort.
En ce qui ME concerne je ne regrette en rien cette opération qui m'a rendu mon nez 'comme neuf'.Je suis concient que la cornée risque de repouser, et il me faudra alors refaire l'opération, mais compte tenu des résultats sur MOI... je pense que je le referais car ce n'est pas si méchant... on a juste mal quand on retire les mèches, soit 2 minutes (si tout se passe bien, évidemment).

Voilà c'est arrivé mais je m'y attendais.Avant d'écrire mon témoignage, j'ai recueilli  une dizaine de cas similaires au mien .En publiant ce témoignage, j'ai aussi l'impression de parler au nom de toutes ces personnes parce que je sais ce qu'elles souffrent.Et je ne compte pas les dizaines de témoignages poignants que toute personne désirant s'informer peut lire (en anglais) sur ce site (  ) et qui émanent des 4 coins du monde.Donc pas question ici de faire des généralités .Lorsqu'il y a un danger potentiel avéré, il faut avertir les gens sinon il y a problème de non-assistance à personne en danger.Je me suis senti responsable de le faire car ma conscience me le dictait.Par contre, venir 'crier' haut et fort ici que tout s'est bien passé pour LUI, voire indirectement promouvoir dans des posts ici et là, auprès des lecteurs de ce forum, une opération consistant à sectionner un organe d'une telle importance, certes peut être trop gros, mais sain et qui, contrairement à ce qui est écrit ci-dessus et qui relève de la plus totale ignorance de l'anatomie nasale, ne repoussera jamais (tout comme une jambe amputée ne repousse pas), tout cela parce que tout s'est bien passé pour LUI( avec en plus un recul d'un an seulement...), me parait totalement irresponsable, voire davantage mais je n'en dirai pas plus...J'en profite pour ajouter une dernière chose à mon témoignage : De l'avis de plusieurs experts ORLs, la turbinectomie, dans mon cas, a été faite à la perfection et je cite 'dans les règles de l'art'.Cela n'a pas empêché ses conséquences catastrophiques.

Santé du Monde