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Dilatation des bronches temoignages

Bonjour à tous, J'aimerais des témoignages de personne ayant la même maladie que moi : la dilatation des bronches (ou bronchectasie) Comment le vivez vous au quotidien ? Combien de fois êtes vous malade par an ? supportez vous bien les antibiotiques ? Je suis malade depuis 1996, ça fait maintenant plus de la moitié de ma vie et je sature. Mais surtout j'angoisse pour l'avenir, comment évolue cette maladie ? J'ai une dilatation des bronches aux deux poumons mais localisé. Cela peut s'opérer d'après mon pneumologue, en procédant à l'ablation des parties malades, mais je n'y tiens pas et lui ne me le conseille pas vraiment (les deux poumons étant pris) le seul avantage que j'ai à y gagner (même pas sur) ce n'est pas du souffre en plus mais des maladies en moins. Et vous, où en êtes vous avec cette maladie ? Merci de vos témoignages

Moi aussi, j'ai une DDB depuis l'âge de 6 ans, j'en ai 64 !
Jusqu'à maintenant, j'ai mené une vie normale avec bien sûr des périodes de surinfection (traitées par antibio) mais jamais les pneumologues qui ont jalonné ma vie n'ont parlé d'ablation car nous savons soigner la DDB !
Il faut surtout éviter le stress qui est un ennemi pour notre respiration !  Faire de la kiné tous les jours pour bien expectorer. Au début on se fait aider par un kiné , après on sait faire tout seul à la maison !  Avoir une alimentation saine, fuir le tabac bien sûr et la fumée des autres ! éviter l'humidité, bref, rien de bien difficile !
Lorsque je me sens en surinfection (environ 2 fois par an, surtout pendant et à la fin de l'hiver), bien sûr les antibiotiques sont là ! Et après une dizaine de jours de traitement, on est 'requinqué' !
Alors, courage à toi, surtout ne perds pas le moral et dis-toi bien qu'il y a beaucoup de maladies bien plus invalidantes que la nôtre !
J'ai eu deux enfants, je suis mami de 3 beaux petits enfants, tout le monde va bien ...

Bonjour,
Depuis quelques années j'ai une DDB, comme toi on m'a parlé d'ablation du lobe de poumon infecté. L'opération me faisant peur je recule au maxi l'échéance. De toute façon, maintenant mes poumons sont touchés au milieu.

Plus le temps passe plus j'ai du mal à vivre avec cette maladie. Je me sens diminuée. Le moindre effort ou même lorsque je fais mon ménage je ne suiis pas bien. Je prend sur moi pour ne pas affoles ma famille mais j'en souffre.

En ce moment, j'ai encore une bronchite avec comme traitement antibio + cortisone+ traitement journalier.

Vais me renseigner si je ne peux pas suivre une cure, il parait que cela fait du bien En a tu deja entendu parler ?
Bisous et courage

J'arrive aujourd'hui sur ce forum, je suis moi aussi dilatée bronchique. A l'âge de 3 ans j'ai eu la coquluche, le pneumologue me dit que ma dilatation est suite à cette coqueluche qui à l'époque n'était pas soignée comme aujourd'hui. J'ai 65 ans et je dois prende mille et une précautions, ce n'est pas facile car le fait de passer dans un courant d'air, ou devant un ventillateur, ou bien... l'été en faisant les courses dans le rayon frais, je ne parle pas de la clim, tout ça c'est suffisant pour moi... je dois toujours avoir un gilet avec moi pour me protéger. Je ne fais pas systématiquement de la température, mais j'ai énormément de mucus (surtout à évacuer), l'année dernière je n'ai pas fait de cure thermale (c'était l'année du grand déménagement), mais je retourne la semaine prochaine à Cambo les bains, je crois que c'est là où l'eau me convient le mieux, elle est plus souffrée. J'ai fait dernièrement, fin aout une bronchite, avec 39 de température donc traitée aux antibios (10 jours) sitôt les antibios terminés, j'ai replongée car mon mari entre temps avait attrapé la bronchite... Moi aussi, souvent je me demande comment je vais finir avec cette 'cochonerie' qui m'empoisonne la vie ! car avec les années ça n'ira pas en s'améliorant. J'ai beau faire attention mais c'est difficile. Les pneumologues me conseillaient d'habiter là où il y a un micro climat, maintenant que nous sommes en retraite, nous avons déménagé en vendée du sud, mais ces 2 dernières bronchites ce n'était pas à cause du climat !!! Je vais voir ce que ma cure va m'apporter cette année. Je sais il faut faire chaque matin une toilette bronchique, la kiné respiratoire... ici je n'ai pas retrouvé un bon kiné comme j'avais dans la Marne, j'essaie de me débrouiller toute seule, comme on nous apprend en cure.Toi dans quelle région habites-tu ?

bonjour, alors je propose des exercices de vocalises, c'est très efficace pour améliorer le système immunitaire, plus précisément pour favoriser la musculation du système respiratoire. chanter nécessite de respirer avec le ventre et non pas avec la gorge, ceci améliore les possibilités de contrôle du corps. en effet, comment évacue-t-on la douleur ? par les pets... . (beh ouais hein) en plus ces exercices de respiration abdominale sont un vrai délice, assez rapidement, pour tout le corps et favorisent une meilleure compréhension de soi (et une taille fine..) ceci à côté du traitement médical de chacun
je conseille donc vivement de pratiquer la technique du chant : le but étant non pas de chanter juste ou de sortir une voix de ténor mais bien de sortir la voix (même si toute petite au départ) dans les règles de l'art de la (technique de la) respiration abdominale. au pire 2-3 cours avec un chanteur, qui pratique la technique ne devrait pas être trop difficile à organiser. vous verrez, au départ, que cela n'est pas si facile mais pas difficile vous verrez, c'est génial ! hihi

je vous rejoins tout-à-fait ; pendant longtemps j'ai chanté, nous avions un prof super qui nous a fait découvrir la méthode Miller et ça m'a beaucoup servi dans ma carrière de prof.Je m'en sers maintenant encore et ça m'aide. J'ai toujours aimé la musique et le chant et c'est un plaisir et non une épreuve pour moi. Sur d'autres sites (emphysème) nous en avions déjà parlé, mais ça fait longtemps.
A propos de poumons malades, les bourgeons de plantes semblent efficaces, noisetier et aulne entre autres, je vais en faire une petite cure de deux à trois mois.
Bon courage à tous et à toutes et vive la musique et le chant !

Bonjour !
Je viens de découvrir depuis peu que j'avais une ddb. J'ai 17 ans, et cela faisait 5 ans que je toussais, sans que les médecins ne trouvent pourquoi. J'ai enfin fait un scanner et le verdict a été vite rendu. Cela ne m'inquiétais pas beaucoup,et même si la vie avec une toux constante n'est pas des plus agréables, pour moi ce n'était pas non plus une tragédie. En fait j'était plutôt soulagée d'apprendre ce que j'avais car je commençais à devenir folle à tousser et cracher mes poumons constamment. Mon pneumologue m'a prescrit du spiriva, que j'ai du arrêter car il me faisait avoir très mal aux bronches lors de mes toux. Je dois également commencer de la kiné.
Par curiosité je suis venue sur plusieurs forum, et c'est vrai que tout n'est pas rassurant pour l'avenir. Mais je vois également des personnes qui vivent très bien avec une ddb à 64 ans. Alors je voulais savoir si la maladie se dégradait forcément avec le temps malgré l'expectoration? Est ce que la toux s'arrête avec la kiné ? Ou bien est elle toujours présente ?
Pour l'instant mon état n'est pas trop avancé, je ne crache pas de sang, et j'ai des périodes sans toux dans la journée, même si elle reste présente tous les jours. Donc pour l'instant pensez vous qu'une cure soit nécessaire?
Merci d'avance

j'ai 51 ans et l'on m'a diagnostiqué une dilatation des bronches il y a maintenant 15 ans à la suite d'une pneumonie. l'origine sans doute une primo infection à la tuberculose mal soigné. Cela s'est cicatrisé mais les poumons restent fragiles. Je soigne mes rhumes aussitôt car il faut bien sur éviter toute infection du poumon. quasiment pas ou peu de recours aux antibiotiques. je fais depuis quelques années des inhalations en mettant un peu de baume blanc du tigre sur un mouchoir (2à3 mn chaque soir) et vaccination contre la grippe saisonnière tous les ans ; depuis pas de bronchite depuis 15 ans je ne tousse pas et ne crache pas. Je mène une vie normale. 

moi j'ai 34 ans j'ai appris la ddb il y a 5 mois , j'ai eu 2 mois d'antibio et je pense que je vais plus en prendre parce que ca détraque le ventre et c'est pas super efficace puisque je crache tout le temps sale. je vais essayer de me contenter de me faire la kiné tout les jours. je voudrai savoir l'évolution surtout si on peut passer de localisé à diffu ou si ca reste tout le temps localisé , si l'opération est vraiment une réussite ou si faut mieux s'en passer;  c'est une maladie peu connue dont on parle peu, c'est pas facile je cherche des personnes qui ont cette maladie pour discuter...merci

J'ai été opérée à l'age de 12 ans,il y a ...41ans!!!ce qui m'a permis de vivre normalement,en ayant l'impression de n'avoir jamais été malade!! Mes 2 poumons sont "pris" mais plus le gauche.Maintenant en prenant de l'age (53ans)j'ai de plus en plus souvent des surinfections que je soigne avec des antibiotiques mais je souffre surtout et d'une façon importante de toux de manque de souffle à cause du mauvais temps!!Meme avec la kiné j'ai beaucoup de mal à expectorer(mon kiné transpire beaucoup à chaque séance!!!!!) le mucus restant "collé" et ce malgré le surbronc(générique ambroxol) miflonil 2x400, foradil 2 fois,et spiriva qui est génial!! Le responsable de tout cela est pour moi bien évidemment le temps humide,la pluie et le crachin car dès qu'il fait sec ,presque tous ces symptomes disparaissent!! Bon courage à tous!!!

Santé du Monde