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Hemochromatose

bonjour, y a t-il des gens ici atteint de cette maladie ? (trop de fer dans le sang pour résumer) j'aimerais discuter avec vous amicalement

Salut,
g appris au mois de juillet que je souffrais d'hémochromatose.
Et comme je suis crevée du matin jusqu'au soir depuis des mois, g mis ca sur le dos de l'hémochromatose... Mais je ne sais pas si ma fatigue est liée à cet excès de fer ou pas... ?!
J'ai 22 ans et je suis étudiante, donc ca me pose bcp de problèmes. G déjà fait une saignée au mois d'août, mais je n'ai pas encore ressenti d'amélioration.
Et toi, quel  âge as-tu ? As-tu d'autres symptômes?


j'ai 25 ans et j'ai appris que j'avais cette maladie au mois de mai. c'est vrai que je me sentais fatiguée et tant que je pouvais dormir je dormais, mais sans que ce sommeil soit réparateur. mon médecin n'est pas pour le fait que je fasse des saignées pour le moment, on surveille les taux par des prises de sang régulières et on attend de voir l'évolution. il y a d'autres symptomes : la peau qui devient un peu grise, comme une mauvaise mine sans arret. d'autres membres de ta famille ont ils cette maladie, car c'est une maladie génétique, mais moi je suis le premier maillon de la chaine. sinon je perds beaucoup mes cheveux et mes ongles sont très fragiles, ils se dédoublent, cassent. mon médecin pense que c'est du à cette maladie.
alors elle m'a donné une cure de vitamines B1 et B6 et des anti fatigues, mais j'ai les effets indésirables : des sueurs nocturnes !!! très désagrable donc je ne prends plus rien. c'est étonnant que tu doives faire des saignées, tes taux doivent être très élevés, car pour une femme cyclique on parle de saignées normalement que vers la ménopause. remarques, si moi ca continue dans ce sens, je devrais peut être en faire, car en ayant fait une prise de sang avant et une autre après avoir eu mes règles, les taux ont augmentés....
bon courage.

Salut, g également un sommeil non réparateur: je n'arrête pas dormir et je suis toujours aussi fatiguée...

Mes parents sont porteurs sains et je n'ai pas de frère ou de soeur. Je dois faire des saignées une fois par mois pendant 6 mois pour que mon taux baisse et redevienne normal, après on verra... Mon taux de ferritine était 4 a 5 fois supérieur au taux normal, mais il y a bien pire que moi... POur les ongles et les cheveux, ils ont toujours été très fragiles et cassants...
Bon courage à toi aussi et donnes moi de tes nouvelles si tu fais des saignées ou bien si tu as une solution pour se débarasser de cette fatigue.

moi je n'ai plus mes taux en tête, mais je vais aller controler cette semaine. j'essais d'avoir une vie régulière, heures fixes pour les repas, le sommeil... et par exemple, pendant ma pause de 2 h  le midi, je ne m'assois pas après avoir manger, je reste active (ménage...) sinon je ne repars pas à 14h. pas évident!!!!!

Je dois faire une saignée demain et je suis assez stressée car ma première saignée ne s'est pas bien passée... G fait un malaise avec une chute de tension... Mon médecin m'a dit que peut-être, ca a été trop vite, avec une trop grosse aiguille...
Carlita, as-tu déjà eu des malaises pendant ou après une saignée ? De plus, pendant les 2 jours qui ont suivi ma saignée, j'étais encore bcp plus fatiguée que d'habitude...
Enfin, espérons que ca se passe bien...

jamais de malaise j'en ai fai une ce matin, effectivement demande une petite aiguille les infirmieres prendront leur temps moi aussi je suis fatiguée le jour meme et le lendemain le temps que l'organisme se renflou pense a bien manger et boire avant et apres la saignée biz

Santé du Monde