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 RÉPONDRE

Symptomes maladie de still

J'aimerais obtenir des renseignements sur la maladie de Still. Pourriez-vous s'il vous plait me renseigner. Ou m'indiquer un site où il parle de cette maladie ? Merci

Je pense que vous vous référez à la maladie de Steele, Richardson et Olszewski ou Paralysie supra-nucléaire progressive (PSP, en français comme en anglais). Il existe une Association PSP-France (http://orphanet.infobiogen.fr​/associations/PSP/PSP.html)et un certainnombre de sites (en français et en anglais) sur lesquels on peut trouver de l'information sur cette maladie orpheline peu connue (http://orphanet.infobiogen.fr​/;http://www.stepstn.com/cgi-win [...] id=287.htm;
http://www.ion.ucl.ac.uk/libra [...] steele.htm;http://www.lille.inserm.fr/u422/PSP.html;
http://orphanet.infobiogen.fr/ [...] ive.html).
Je souhaiterais obtenir des informations pratiques concernant la gestion quotidienne de tels malades et en particulier lors de longs déplacements,
Merci

Je vous remercie d'avoir répondu. Mais je ne parle pas de cette maladie mais d'une des nombreuses maladies systémiques  donc la maladie de STILL. Cette maladie paraît peu connu.
Je ne pourrais donc pas répondre à votre demandes d'informations sur la maldie orpheline.
Merci.
Bonne recherche

bonjour
pour se que je connais cette maladie est une maladie dite par defaut (une foie que l'on a eliminé toutes les autres par divers analyse).
on peut aussi la renommer en parlent de polyartrite
les traitement que ma fille à eu sont de l'aspegique à haute dose 1 gramme pour 11 kilo de poid de l'enfant et aujourd'huit 14 ans aprés sa premiere poussé elle fait 67 kilo et prend 3 grammes d'aspegique
on peut aussi avoir recour à la cortisone
il faut etre trés patient
bon courage

Atteinte de la maladie de still, je peux vous donner des renseignements, ma maladie a été décelée en juin 2002, j'ai 44 ans, mariée, 2 grandes filles, j'étais en reclassement professionnel lorsqu'il a fallu m'hospitaliser d'urgence car j'avais 39°5 de fièvre, les chevilles gonflées et je ne pouvais plus marcher tellement mes jambes me faisaient mal.
Depuis je suis un traitement très lourd, cortisone, méthotrexate, tramadol, etc...A ma sortie de l'hôpital je me suis mis à la recherche de renseignements concernant la maladie, ensuite je me suis mise en quête de trouver des personnes comme moi, adultes. Ma rhumatologue m'a donné le diagnostic mais n'est pas rentrée dans le détail, seulement elle m'a dit que durant deux ans j'aurai un traitement lourd et difficile.
Depuis j'ai réussi à réunir une quinzaine de personnes par le net, et trois par courrier (grâce à un article paru sur Top santé du mois d'août 2003),et je communique régulièrement avec six personnes. Je compte avec l'aide d'une jeune femme atteinte de la maladie depuis 12 ans créer une association d'ici la fin de l'année afin que nous soyons représentés.
La maladie de still est assez proche de la polyarthrite à la différence que noous avohs de la fièvre presque quotidiennement, des douleurs et des gonflements articulaires, des douleurs musculaires, nos globules blanches augmente, c'est une maladie auto-immune, et rare.
Elle présente de multiples facettes suivant les individus. Son évolution est imprévisible, une guérisson peut-être possible, mais il est impossible pour le médecin de prévoir si elle aura lieu au bout de qq mois, qq années ou jamais.
Le traitement est variable suivant les cas, il y a des personnes qui sont soignées avec l'aspégic, d'autres avec la cortisone et le méthotrexate, d'autres avec de nouveaux traitements lorsque le méthotrexate ne donne pas les résultats espérés.
Voilà en gros ce que je peux vous dire surla maladie, je serai ravie de vous compter parmi nos correspondants si vous désirez vous joindre à nous.
A bientôt.

en 1985 j'ai eu la maladie de still, j'avais 33ans douleurs rhumatismales surtout aux poignets et aux pieds grande difficulté pour marcher;fièvre et erruptions ctanées.j'ai été hospitalisé 3 semaines les médecins ont eu du mal à faire leur diagnostic.j'ai été soigné avec de l'aspégic 1000 à raison de 4 par jours ,ça allait mieux mais au bout d'un mois tout les symptomes sont revenus et c'est la cortisone qui a pris le relais pendant deux ans en diminuant progressivement ,depuis je peux dire que j' etais guérie a 90 pour cent,sans revoir de médecin pour cela pendant tout ce temps.je ressens des douleurs quand j'ai trop marché la veille je ne peux pas faire de gym trop brusque autrement ma vie est normale.en revanche c'est la première fois que consulte internet et que cherche des renseignements sur la maladie de still car en ce moments j'ai des douleurs partout,dans toutes les articulations et je vais chez le médecin ce soir;j'ai peur que la maladie ne se réveille;

J'ai 24 ans je suis atteinte de la maladie de Still depuis le mois de novembre 2003. Je suis arrivée sur ce site par hasard car j'ai enfin décidé à me documenter et voir les choses en face, bref. Je voulais juste dire que c'est réconfortant d'avoir des témoignages, on se sent moins seul... en espérant que tout cela sera pour tous et toutes un jour, plus qu'un mauvais cauchemar.

Petit temoignage: j'ai 21 ans et je suis atteint de la maladie de still depuis l'age de 14 ans. Lors des grosses crises de ma maladie j'avais des douleures musculaires et articulaires tres violentes, un mal de gorge atroce, des plaques sur tout le corps, et des poussées de fièvre allant jusqu'a 41. Le reste du temps, des douleurs ininterrompue au niveau des poignets ce qui a occasionné une degradation du cartilage et une perte de mobilité. J'ai de été traité au Methotrxate mais n'ayant pas eu l'effet désiré sur le long therme il a été remplacé depuis peu par l'Embrel en piqures. Bon courage a tous.

Hello, J'ai subi cette maladie en 1988 à 24 ans. L'évolution fut très rapide: en trois jours, j'étais KO à l'hopital sous baxter. Après 18 jours de dégradation avec les symptômes que vous connaissez entrainant un début d'hépathite et de myocardite, les médecins ont essayé la cortisone (Médrol) par hasard qui s'est seule révélée efficace, le reste étant sans effet durable. Après 1 an de cortisone en doses dégressives, cela s'est remis sauf l'estomac qui n'a pas trop apprécié les passages répétés de la cortisone !
Je m'en suis remis mais, 16 ans plus tard, je souffre à présent de douleurs intenables à la colonne vertébrale surtout pendant la nuit. Les antiinflammatoires classiques sont alors à nouveau inefficace et je redoute de devoir repasser à la cortisone qui m'avait fait prendre 20 kilos de rétention d'eau en 6 mois.

Bonjour à tous, ma fille a cette maladie depuis l'äge de deux ans, elle avait eu son vaccin contre l'hépatite B un mois auparavant...Peu de personnes pensent qu'il y a un lieu de causalité mais moi je trouve que-'il faudrait faire une étude épidémiologique à ce sujet...car cette maladie est très invalidante pour ma fille. Elle a 3 ans aujourd'hui et elle va un peu mieux. Courage à tous les parents aussi

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Santé du Monde