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Syndrome de la queue de cheval et retention urinaire

Bonjour à tous, Atteinte d'un syndrome de la queue de cheval depuis 13 ans, suite à un accident chirurgical, j'aimerais que des personnes vivant avec ce syndrome puisse me parler de leurs expériences.. Depuis je vis avec une rétention urinaire, donc 8 auto-sondages par jour pour vidanger la vessie obligation de boire deux litres d'eau par jour, (beurk c'est pas bon de boire sans soif!), antibiotiques à longueur de temps, puisque toujours en infection urinaire.. Perte de sensibilité du pied droit, pertes musculaires de toutes sortes et bien d'autres choses dont je n'ai pas trop envie d'exposer ici...mais bon... Il m'arrive de déprimer sévère j'en veux tellement au chirurgien.... Comme je le disais un peu plus haut, je suis en infection urinaire à longueur d'année depuis 13 ans. J'ai fait une pyélonéphrite en mars dernier et hospitalisée en urgence pendant 6 jours, avec une fièvre de cheval qui a eu beaucoup de mal à tomber....Depuis la surveillance est accrue lors d'épisodes infectieux..... Mon pied droit me fait terriblement souffrir( au niveau des orteils), pourtant les médecins me disent que j'ai trois orteils morts alors pourquoi ces douleurs? Est-ce que quelqu'un connaît cette douleur? Y a t-il un remède pour allèger cette souffrance quotidienne? De plus l'artrhodèse qui m'a été placée en avril 96 en L3-L4-L5-S1, ne me soulage plus le dos, je refais des lombalgies de plus en plus douloureuses... Cela m'inquiète.... On ne peut plus toucher à mon dos qui a été opéré 7 fois déjà.. Je ne sais plus vers qui me tourner.. Je pense que certains se reconnaîtront, s'il vous plaît dîtes moi comment arriver vous à soulager ces douleurs? Je vous remercie par avance de me lire et pour vos réponses ...

je suis énormément touchée par votre détresse , ainsi que votre courage.
Atteinte de ce syndrome depuis 3ans et demi , du à un accident de snow, je sais qu'il est difficile de faire comprendre aux autres ces douleurs terribles.
Et moi, je n'ai pas de sondage de vessie, car cette partie de mon corps fonctionne , hormis les infections urinaires qui sont mon lot hebdomadaire( avec les mycoses qui suivent bien entendu).
J'ai les racines S2S3S4 de lésées, ce qui entrainent des névralgies terribles, que l'on ne souhaite à personne.
On m'a prescrit du lyrica 3Xjr , que je baisse ne ce moment à cause des effets secondaires, on va voir combien de temps je vais tenir, ainsi que 2 X' pour soulager les crises, j'ai eu 13 infiltrations au bloc , qui n'ont rien fait , et 3mois de perfusion à la kétamine qui ont aussi échoué.
On veut me poser un neuro transmetteur , mais j'ai 2 docs contre pour un .Alors c'est uniquement la douleur et combien de temps vais-je pouvoir tenir qui va me faire prendre la décision.
Je surfe beaucoup sur les sites internationaux, et je me documente beaucoup.
En ce moment j'essaye un chyro qui me replace les nerfs , sans me toucher la zone accidentée, j'y vais chaque semaine et j'ai eu un mieux sur 4 semaines , ce qui st un record. J'ai pris cette idée sur un Américain qui a retrouvé 80 % de ses facultés , mais bon , moi en 4 fois , j'ai eu 1 bonne amélioration , mais depuis 1 semaine je repique avec en plus une crise de lymbago. Je le revois Merc , j'éspère toujours et il le faut , on va pas se laisser abattre par cette saloperie, cela fait 3ans qu'elle me pourri la vie, et je veux la vaincre ! meme si il parait qu'on en guérit pas , pour l'instant.
La kinésiologie me remet de l'énergie aussi , meme si c'est juste une semaine, je soigne mes infections urinaires , avec cramberries en ampoule par heure , nifluril pour la douleur , et re cramberries en comprimé bio.
le chimique nous entraine des effets secondaires terribles , le lyrica  me bloquait un rein , d'ou colite néfretique, et baisse de prise.
Je veux reprendre une moitié de vie normale , et mes docs pensent que cela peut beaucoup m'aider dans ma guérison, car notre cerveau s'est déclenché en névralgie et ne veut plus oublier la douleur.
Alors il faut détourner au mieux son attention , et çà on ne peut pas le gérer , c'est le subconscient , et les névralgies sont malheureusement bien réelles.Mis il ne faut pas baisser les bras , dans mon entourage , je suis appuyée , meme si beaucoup ne se rendent pas bien compte de ce que l'on passe. On a juste mal au dos , pas vrai ? mais bon on ne peut pas leur raconter tout , genre la constipation aggrave les crises, etc.
Alors courage , vous n'etes pas seule , j'éspère que vous lirez mon mail , et que d'autres se joindront à nous.
sincèrement


Moi je suis atteinte de ce syndrome depuis 15 ans maintenant et j'ai pratiquement les mêmes séquelles que vous...

Je partagerais volontiers mes expériences avec vous...

Pour les douleurs neuro j'ai aussi du lyrica comme misstamalou  j'ai la dose maximale et je le supporte très bien... Je fais aussi des auto sondage 10 fois par jour environ avec infection urinaire également.... Mes jambes ne sont pas très solide et faire de la marche pour moi est assez difficile. Maintenant je me déplace le plus souvent avec une canne... Pas très évident quand on a 32 ans... Mais maintenant je m'y suis fait...

Le moral n'est pas toujours là et je rêve de me revoir marcher correctement. Heureusement ma famille est mon moteur... Malgré cet handicap j'ai rencontrer un homme formidable (qui subit malgré moi moral chancelant...) et avec qui j'ai eu 3 enfants...

Voilà si tu as envie de parler n'hésite pas!

Sincèrement

boujour a toutes ...
Moi elle est pas vieille mon histoire et pourtant il me semble qu'elle est là depuis un moment ! J'ai 48 ans, il y a 8 mois j'ai été opérée pour la 2 ème fois d'une vertèbre, la première fois il y a 2 ans ils l'ont vissé à la colone, mais cela n'a pas marché ( ma vertèbre c'était pas développée depuis ma naissance !!) je disais depuis petite que j'avais mal mais jusqu'à mes 46 ans personne voyait rien !  avec ce problème j'ai quand même eu 6 enfants !
Donc il y a 8 mois ils me réopèrent ,ils mettent des petites barres des vis ,ils bloquent tout le bas du dos. J'ai beauoup moins mal, mais............ la moelle épinière a été touchée !
Donc je dois me souder, je vais à la selle manuellement, insensible complet ! dommage que j'ai p lus l'âge de reçevoir des fessées, mes fesses sont toujours endormie !au stade où j'en suis beaucoup de personnes me disent que j'ai la chance de pouvoir marcher !! oui merci Seigneur je me lève tout les matins !
Hier j'ai appris que le 20 je dois aller à l'hôpital , le médecin doit m'enlever des calculs(cailloux) dans la vessie, je les ai vu sur l'écran c'est impressionnant ! il ne peut pas laisser çA , car si ca bouche l'urètre c'est assé grave. Avez vous déjà eu ça ?????
En tou cas je vous souhaite tout de bon !
J'ai activé la notification par email du sujet, j'espère qu'on se 'parlera un peu'
A bientôt  

SALUT
MOI AUSSI OPÉRÉ LE 19 JANVIER 2011 SYNDROME DE QUEU DE CHEVAL JAIS PERDU LE SENSIBILITÉ DE TT MES JAMBE ET LA VESSIE CETAIT DUR POUR MOI CAR LES DOCTEUR ILS MON DONNER 20% ESPOIR POUR RÉCUPÉRER TOUS MAIS DIEU SEUL ET UNIQUE ETAIT AVEC MOI JAIS RECUPERER 100% APRER DEUX MOIS DE PARALYSER NOUBLIER PAS QUE LE DOCTEUR FAITS SONS TRAVAILLE MAIS DIEU FAIT DES MIRACLE . COURAGE ET ESPOIR

c'est pas évident de vivre avec le syndrome de la queue de cheval. J'avoue que moi aussi j'attends que le Seigneur me guérisse, mais je suis quand même reconnaissante car Il me donne la force de vivre comme ça pour le moment . En fevrier une spécialiste va m'opérer la vessie afin qu'elle puisse contenir plus et elle va la faire tenir plus haut ! J'espère que tout ira bien .

Bonjour, je vis actuellement le même cauchemard, j'ai 34 ans opérée, il y a 6 mois ( suite discopathie dégénérative étagée génétique ) même pas le temps de reprendre pied, que les cervicales sont atteintes, je suis sous morphine et neuroleptique, mais les douleurs sont terribles, la jambe droite est HS ( l'arthrodese était censer décompresser les nerfs ) et le bras droit aussi, je reste dispo, si vous souhaitez parler, bisous et courage à tous !

Moi aussi, j'ai ce syndrome (depuis près d'un an) suite à une opération. Je ne sais pas comment cela va évoluer, je suis preneur de vos témoignages. J'ai plein de questions :
Pour ceux qui s'auto sondent, au bout de combien de temps vous êtes vous auto sondé ? Avez vous en permanence envie d'uriner ? De combien était votre résidu ? Que ce passe t-il si vous ne vous sondez pas systématiquement ? Pour ceux qui souffre de constipation, comment parvenez vous à déféquer ? Et pour les érections ? Pour la perte de sensibilité dans les pieds, jambe y'a t-il au fil du temps des améliorations ? Ou bien, très sincèrement est-ce que la situation empire avec le temps ? Merci de toutes ces réponses et restez sur les forums. Il faut témoigner de ce qu'est le syndrome de la queue de cheval ! Il faut que l'on en parle, que ce soit populaire, c'est une façon d'être reconnu, que l'on s'intéresse (à tous niveau) à nous.
A+

Bonjour,
Il y a en effet pas beaucoup de personnes qui parlent de ce grave problème
Moi je m' auto sonde depuis 3 ans suite à une opération des vertèbres et je sors mes selles manuellementbientôt je vais avoir un examen des intestins pour savoir si je peux utiliser un appareil qui m'aiderait à sortir les selles, je ne sais plus le nom
Je suis une femme, tout l'intéreiur de mon bassin est paralysé donc tout les organes
Je souffre moralement .
J'aimerais aussi avoir des témoignages .
a plus

Bonjour à Tous,

Maladie difficile à accepter, je sais même pas si je peux parler de maladie... Pour moi perso dur dur, j'en ai marre, je n'arrive plus à avancer... 

Comment comprendre, accepter un truc qui change toute votre vie sans savoir jusqu'où ça va aller...

Je suis atteind sérieusement suaf que je peux encore marcher, enfin si on peut appeler ça marcher, en effet après plusieurs chutes sans gravité, j'ai perdu totalement confiance dans mes jambes, de toutes façon je suis obligé de faire des pauses en prenant un appui pour revenir en arrière sinon j'y arrive pas...

Dur dur, d'être comme ça... dur dur d'attendre quelque chose sans savoir vraiment quoi... oui j'attends le 20 octobre nouvel objestif implantation d'un neuro-stimulateur et après... 

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Santé du Monde