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Temoignage aplasie de l'oreille externe

Bonjour, Mon bébé de 3 mois est né avec une aplasie de l'oreille externe, c'est-à-dire que l'oreille ne s'est pas développer, et qu'il n'a pas d'orifice dons on ne sait toujours pas si il entends de se côté. Ca na pas été détecté dans les echographie, donc c'était une drole de surprise à la naissance. J'aimerai avoir le témoignage de personnes ayant subit une intervention chirurgicale pour reconstruire une oreille. A la clinique, l'ORL m'a dit que mon BB pourra subir une intervention pas avant 5 ans. Merci pour vos témoignage.

Bonjour ccc,
Je suis la maman d'un petit garçon de bientôt 4 mois qui a une aplasie de l'oreille externe bilatérale, conséquence du syndrome de Franceschetti-Klein (Treacher-Collins). D'origine génétique, ce syndrome lui a été transmis par son papa, qui avait également une aplasie et qui a bénéficié d'une reconstruction il y a une quinzaine d'années. Je peux donc te fournir quelques éléments de réponse: - En ce qui concerne l'audition, il faut consulter un ORL qui lui fera passer un Potentiel Evoqué Accoustique (PEA). C'est un examen non douloureux qui vise à évaluer le niveau de la perte d'audition. Il est important de faire très tôt ce dépistage car l'apareillage peu être très précoce, dès 4 mois, ce qui évite les retards de langage. - En ce qui concerne la reconstruction des pavillons, il existe de très grands spécialistes en la matière et le résultat est impressionnant. Mon mari a subi environ 5 interventions pour parvenir à la reconstruction, dont une très lourde. Je pourria te communiquer en privé les noms et coordonnées des ORL qui nous suivent et qui sont réellement géniaux avec les enfants. L'opération n'est en fait pas envisageable avant 8 ou 9 ans du fait de la croissance de l'enfant.
Une petite question : l'origine de cette malformation est-elle déterminée?
N'hésite pas à me recontacter pour plus d'infos,
Bon courage et biz à ton bb

Tout dabord bonjour a ccc et a comissiona.
aujourd'hui, le 20 mars , ma deuxieme fille est née est a,avant autres examens, une aplasie de son oreille droite.
Il faut qu elle rencontre un ORL et franchement j ai tres peur du resultat.
pourriez vous me fournir plus de renseignement sur ce symptome.

Merci d avance.

Bonjour Jaguare,
Une première chose : l'aplasie de l'oreille externe n'est pas automatiquement liée au syndrome de Franceschetti-Klein (ou Treacher-Collins) dont mon mari et mon fils sont atteints. Voici le lien d'un site qui donne des informations sur ce syndrome (c'est un site plutôt dédié aux spécialistes les explications ne sont donc pas toujours très aisées à comprendre) http://www.orpha.net/consor/cg [...] feb391d9b8[url] L'expression de ce syndrome est très variable, assez forte en ce qui concerne Nathaël. Faisant partie des maladies orphelines, ce syndrome est très peu connu du milieu médical, en dehors des grands centres hospitaliers. Je te laisse le temps de consulter ce site et je me tiens à ta disposition pour plus d'infos ou tout simplement pour partager avec toi ce moment que je sais difficile. Bon courage à ta petite famille

Bonjour,

Mon furtur enfant (5.5 mois de grossesse)a une aplasie de l'oreille (pavillon sans helix et probablement pas de canaux et atrophie de l'oreille interne).
Pour verifier qu'il n'y a pas de syndrome plus grave associé je doit faire une Amniosynthese et une echocardiographie puis consulation avec un généticien. L'oreille en temps que tel ne m'inquiete pas parce que l'autre est normale (donc pas de probleme pour le language et que l'on pourra arrangé ca par la suite.

Mais j'ai trés peur que d'autre malformation grave (notament cerebrale soit associé surtout aprés que l'on mais parlé d'amniosynthese)même si pour l'instant il n'y a pas d('autre signe échographique.

 

Bonjour, Ma fille a 9ans1/2 et vient de se faire opérer à l'hopital Trousseau la semaine dernière. Elle est née avec une aplasie de l'oreille droite. A sa naissance de nombreux examens ont été faits, (cerveau, coeur, reins) c'est sa seule malformation. L'échographie durant ma grossesse n'avait rien révélé. Elle n'entend que d'une oreille et donc n'est pas appareillée. Par contre, elle vivait mal cette malformation et surtout le regard des autres. Elle a donc voulu se faire opérer

et s'est fait opérer la semaine dernière (on nous a dit ne pas opérer plus tot). C'est une opération lourde car il s'agit de prendre du cartillage sur les cotes pour en modeler une forme d'oreille et l'insérer sous la peau dans un premier temps. Dans un second temps (dans 6 mois) il faudra inciser sour la peau pour décoller l'oreille. Elle est sortie après 7 jours d'hospitalisation et se porte bien maintenant. Elle a été opérer à l'hopital Trousseau (Paris 12è) et je vous conseille vivement de vous adresser au service orl du Pr Garabédian, où nous avons été accueillis et compris. Tous les tests d'auditions ont été fait dans cet hopital.

Bonjour à tous les interlocuteurs du site. Je m'appelle Emar j'ai 48 ans je suis atteint de ce syndrome j'ai une aplasie de l'oreille droite sans conduit auditif sans orifice auriculaire j'ai egalement une malformation de la machoire inferieure et une atrophie de l'oeil droit j'ai subit plusieurs interventionS  chirurgicales. A noter que j ai une surdite de l'oreille gauche suite a otites perforées avec port d'une prothèse auditive j'ai eu helas la totale j'ai neanmoins une vie normale je travaille je conduit mais ce genre de handicap voyant est très dur a vivre.( affectivement) etant internaute depuis quelques mois je souhaiterais trouver d autres témoignages de personnes atteintes. Bon courage à tous.


C'est le cas de mon mari et de mon fils.
Je sais qu'il est difficile de s'habituer au regard des autres mais tu vois, rien n'est perdu! J'aime mon mari comme il est parce que c'est un homme fantastique, plein de qualités. Mais il est vrai que j'ai eu du mal à 'l'apprivoiser' car le regard difficile des autres l'avait rendu méfiant.

Bonjour -)
Mon Fils a 1 mois et est atteint d'une agénésie de l'oreille gauche.
Ma première visite chez le pédiatre est concluante.
__Je suis mal renseigné sur les malformations pouvant être engendrées ou liées à l'agénésie.
__Son prochain examen pour l'audition est pour ses 4 mois.
Je suis inquiet mais pas certain des effets liés à cette malformation, psychologique ou physique......
Je n'en avais jamais entendu parler avant sa naissance.....

Bonjour -)
Mon Fils a 1 mois et est atteint d'une agénésie de l'oreille gauche.
Ma première visite chez le pédiatre est concluante.
__Je suis mal renseigné sur les malformations pouvant être engendrées ou liées à l'agénésie.
__Son prochain examen pour l'audition est pour ses 4 mois.
Je suis inquiet mais pas certain des effets liés à cette malformation, psychologique ou physique......
Je n'en avais jamais entendu parler avant sa naissance.....

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